Fiziksel ya da zihinsel bir engele sahip olmak çocuğu çok çeşitli yönlerden etkilediği gibi; çocuğun anne-babası ve kardeşlerinin de yaşamlarını, duygu ve düşüncelerini, davranış örüntülerini ve ilişki biçimlerini etkiler. Bu etki aile, çocuğun bir gelişimsel sorunu olduğunu ve bunun süreğenliğini ilk kez duyduğunda başlar. Ailenin etkilenmişliği, çok yönlü, karmaşık ve tüm aile sistemini değiştirecek düzeyde gelişir.
Engelli olmayan sağlıklı bir çocuk yetiştirmiş aileler bile engelli bir çocuğun ailesi olduklarında anne- baba olma rollerinde güçlükler yaşarlar. Bu güçlüklerin ilki ve en önemlisi engeli anlama ve kabulle ilgilidir. Aileler o güne dek sağlıklı olduğunu düşündükleri çocuğun engellilik gibi süreğen bir bozukluğu olduğuna ilişkin tanıyı duydukları andan itibaren bir kayıp duygusu yaşarlar. Aynı zamanda alışık olmadıkları birçok davranış örüntüsüyle karşı karşıya gelmişlerdir.
Aileler engelli çocuğun ebeveyni rolüne hazırlıksızdırlar. Böyle durumlarda sık karşılaşılan birçok tepkide bulunabilirler. Engelli çocukların ailelerine çocuğun içinde bulunduğu kısıtlılıklar ve gerilikler hakkında uzman tarafından bilgi verilse bile ailenin bu durumu kabullenmesi çok önemlidir. Ancak aileler bu sürece ulaşıncaya kadar bazı aşamalardan geçmektedirler. Bu aşamalarda ailenin verdiği psikolojik tepkilere “psikolojik uyum tepkileri” demek mümkündür. Çünkü aileler engelliliği kabul ederken psikolojik olarak uyuma ve dengeye ulaşmak için birçok zorlu duygusal aşamadan geçerler. Bu aşamalar genellikle üç başlık altında toplanmaktadır.
BIRINCIL TEPKILER
Şok
Çocuğunun engelli olduğunu öğrenen ailelerde sıklıkla gözlenen ilk tepkidir. Genellikle bu durum; ağlama, tepkisiz kalma ve kendini çaresiz hissetme şeklinde ortaya çıkmaktadır.
Reddetme
Bazı anne-babalar çocuklarının engelli olduğunu kabul etmezler. Bir savunma mekanizması olan reddetme, bilinmeyene karşı duyulan korkudan kaynaklanmaktadır. Bu korku ailenin gelecek ile ilgili kaygılarından da kaynaklanmaktadır. “çocuğumuz ilerde nelerle karşılaşacak?” sorusuna yetersiz kalan cevaplar aileyi daha da karamsar yapmaktadır. Bu reddetme davranışının aşılması zaman almaktadır. Ancak bu dönem aileye durumu değerlendirmek ve kendini hazır hissetmesi için zaman kazandırmaktadır. Ailelerin bir süreliğine çocuklarında var olan engeli reddetmeleri; onların uygun eğitsel ya da tıbbı müdahaleleri araştırmalarına olanak sağlar.
Acı Çekme ve Depresyon
Aileler içinde bulundukları durum nedeniyle hayal kırıklığı yaşarlar. Çünkü anne-babalar hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğu kaybetmişlerdir. Bu durum karşısında yaşanan acı çok sevilen birinin kaybedilmesinde yaşanan acıya benzer. Aslında çoğu kez bu dönemde aile bir yas tepkisi verebilmektedir. Yaşanan bu acıya depresif duygular eşlik eder. Acı çekme ve depresyonun etkisiyle aileler sosyal etkileşimlerden kaçınabilir kendi dünyalarına sığınabilirler.
İKINCIL TEPKILER
Suçluluk Duyma
Birçok ailede yoğun olarak gözlenen tepkilerden biridir. Anne-babaların çocuklarındaki engele kendilerinin neden olduklarını ya da bazı hatalı davranışları sonucu tanrı tarafından cezalandırılmış olabileceklerini düşünebilirler. Anne-babalar kendi içinde bulundukları bu tepkinin normal olduğunu kabul edebildiklerinde kararsızlık ya da kızgınlık duymaya başlarlar. Bazı ailelerin içinde bulundukları durumu kabullenip kabullenememelerinde görülen kararsızlık davranışı, aile bireylerinin birbirlerini suçlamalarından ya da ihmal etmeleriyle artabilir. Kızgınlık duyma genellikle iki şekilde ortaya konmaktadır. Birincisi kişinin kendisine sorduğu “Neden Ben?” sorusu; diğeri ise kızgınlığın diğer kişilere yöneltilmesi, kaynaktan çok kaynağın yerinin önemsenmesidir. Doktorlar ve uzmanlar genellikle çocuktaki engeli tanımlamaları ve bu haberi onlara vermeleri nedeniyle kızgınlık duyulan ilk kişiler olmaktadırlar.
Utanma ve Mahcup Olma
Genellikle aileler çocuklarının çevre tarafından alay konusu olacağı ya da engelli olarak damgalanacağı endişesi karşısında utanma duygusunu geliştirebilmektedirler. Engelli çocuğun bakım ve yaşamıyla fazlaca ilgilenen ebeveynlerin utanma ya da mahcup olma duygularını yaşamadıkları ya da bu aşamayı çok kolay atlattıkları gözlenmektedir.
ÜÇÜNCÜL TEPKILER
Pazarlık Etme Davranışı
Bu dönem ailelerin kabullenme sürecine doğru yaklaştıklarını gösteren aşamalardan biridir. Genellikle bu davranışları; ailelerin çocuğun eğitilebileceğini, normal yaşıtları gibi olabileceğini vurgulayan kişilere, bilimsel görüşlere ya da tanrıya olan inançlarına bağlı olarak geliştirdikleri belirtilmektedir. Bu aşamada ailenin çocuğunun gelecekteki yaşantısına ilişkin gerçekçi tahminleri yapabildiği düşünülmektedir.
Uyum Sağlama ve Her şeye Yeniden Başlama
Uyum sağlama sürecine doğru gösterilen ilerleme belirli bir zamanın geçmesini, kaygıların ve duygusal tepkilerin azalmış olmasını gerektirmektedir. Bu dönem içinde eşlerin birbirine destek olmaları, ailenin diğer bireylerinin yardımları, aile çocuk ilişkilerini olumlu yönde geliştirebilecek ve güdülmeyebilecek bireylerin varlığının hissedilmesi gereklidir. Aynı zamanda aileye verilen psikolojik ve sosyal destek ile danışmanlık ve rehberlik çalışmaları da çok önemlidir.
Ailelerin tümünün yukarda sözü edilen bu tepkilerin her adımı göstermeleri beklenmez. Ancak bütün tepkiler normaldir, durumu kabulü ve durumla baş etmeyi kolaylaştırır. Ayrıca yukarıdaki aşamalar hiyerarşik bir düzenle ortaya çıkmamaktadır. Her aile kendi içinde bu uyumsal psikolojik aşamaları farklı yönleriyle yaşar. Aile çocuk büyüdükçe yukarıda söz edilen aşamaları tekrar tekrar yaşayabilmektedir. Bu nedenlerle engelliliğin kabulü bir sınırla açıklanamaz. Aile çocuğunun büyüme döneminde geçtiği her dönemde (okula başlama, ergenlik, yetişkinlik vs.) yeniden kabulü yaşar. O zaman engelliliği kabul sürecini; her gelişimsel dönemde yeniden uyum ve yeniden kabul olarak açıklamak daha uygun olacaktır.
Engelli çocuğu olan aileler için en önemli soru, kendilerini nelerin beklediği ve çocuklarını ileride nasıl olacağıdır. Özellikle çok erken yaşlardaki duruma bakıp çocuğun ileride hangi noktaya geleceğini ve nasıl bir gelişim göstereceğini kestirmek zordur. Aileler çocuklarının öncelikli olarak konuşup konuşamayacağını, sonra okula gidip gidemeyeceğini, giderse ne tür güçlüklerle karşılaşacaklarını bilmek isterler.
Yapılan birçok araştırmada küçük yaşta engelli çocuğu olan annelerin, sürekli bakım isteyen ve tehlikeleri fark edemeyen çocuklarının fiziksel sağlıklarıyla ilgili kaygı yaşadıkları bildirilmektedir. Engelli çocuk büyüdükçe, anne ve babanın kaygıları da verilecek eğitim, uyumsuz ve zarar verici davranışların kontrolü ve çocuğun cinsiyetine bağlı etkenlerle artmaktadır. Anne ve babanın kaygısını arttıran diğer bir etken ise çocuklarının toplum içinde yalnız kalacağına ve kendine yetemeyeceğine ilişkin düşünceleridir.
Engelli çocuğa sahip olan aile, çocuklarına ve kendilerine yardımcı olacak kaynakların yetersizliğinde, geçici çözümler bulmaya çalışır. Böylece ailenin yaşamı yalnızca engelli çocuğun etrafında odaklanır ve ailenin iç ve dış etkileşimleri çocuğun ihtiyaçlarını karşılayacak biçimde değiştirilir. Sonunda aile yavaş yavaş akrabalardan, arkadaşlardan, sosyal etkinliklerden uzaklaşır ve kendi içinde “kapalı bir sistem” oluşturur. Bu ise ailenin problemlerinin daha çok artmasına yol açar.
Engellilik durumunun çocuğun gelişimi üzerindeki etkisi ne kadar yaygın olursa, çocuğun aileye etkisi de o kadar stresli olacaktır.
Bireyin yaşamı boyunca karşılaştığı stres yaratan durumlar depresyon, kaygı gibi psikolojik sorunların ortaya çıkmasına zemin hazırlamaktadır.
Engelli çocukların anne ve babaları, çocuklarının doğumuyla başlayan onun bakımı ve gereksinimleriyle yaşam boyu süren yoğun stresli deneyimlerle yüz yüze gelmektedirler. Bu güç ve stresli deneyimler nedeniyle engelli çocukların anne ve babalarının, normal çocukların anne ve babalarına göre duygusal açıdan daha fazla zorlandıkları ve genellikle kaygı ve depresyon yaşadıkları bildirilmektedir.
Bazı araştırmalarda engelli çocukların anneleri daha az ebeveyn yeterliliği bildirmişlerdir. Ayrıca evliliklerinde daha az başarılı olduklarını, daha az evlilik doyumu hissettiklerini ve evlilik uyumlarının daha az olduğunu belirtmişlerdir. Engelli çocukların annelerinin aile üyeleri arasında daha yüksek bir duygusal bağlılık algıladıkları, buna karşılık durumsal ve çocuğun gelişimiyle ilgili stresörlere karşı daha düşük bir aile esnekliğine sahip oldukları bildirilmektedir.
Engelli çocukların kardeşlerinde öfke, kaygı, depresyon, bedenselleştirme, stres gibi duygusal etkiler ile anne-baba çocuk çatışması, arkadaş ilişkilerinde bozulma gibi olumsuz etkilerin gözlendiği bildirilmiştir. Depresyonu azaltmaya yönelik ilaçlara türkiyenin ilaç rehberi üzerinden ulaşabilirsiniz.
Bazı aileler için bu durumla baş etme ayrılıklara ya da zorluklara neden olurken, bazı aileler için daha birleştirici gibi görünmektedir. Ailelerde bu farklılığı yaratan birçok sebep vardır. İyi işlev gören, problemlerini çözebilen bir ailede herhangi bir sorunun çözümü belirli evrelerde yaşanır; önce problemi tanımlayan, seçenekleri belirleyip, seçeneklerden birini benimseyen, sonra eyleme geçen ve zaman zaman da durum değerlendirilmesi yapan ailelerde sorunlar daha yapıcı sonuçlarla çözüme ulaşmaktadır.
KAYNAKLAR
Klinik Psikolog Mustafa SUNGUR ve Yüksek Hemşire Ayşe SARI tarafından yazılmış ve Koruyucu Sağlık Rehberi Bölüm 51'de yayınlanmıştır. İlgili yayın editörünün izini ile sitemizde paylaşılmıştır.
1. Akçakın, M. (2000) Otizmi Olan Çocukların İzleme Çalışmalarını Gözden Geçirme, Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 7(3): 189–197.
2. Akçakın, M. (2001) Otizm El Kitabı, Ankara: Ankara Üniversitesi Basımevi.
3. Aydın, A. (2002) Otistik Çocuk Sahibi Annelerine Yönelik Bir Eğitim Programı Modeli, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, İstanbul.
4. Erden, G, Akçakın, M. (2001) Otizmi olan Çocuklar Ve Kardeşlerinin Davranış Sorunları ve Kişilik Özellikleri Örüntüleri, Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi 8(3): 145–155.